由于病例稀少和病理复杂，罕见病领域在数据收集、诊疗研究和药物开发等方面面临诸多挑战。在中国，受制于数据孤岛现象和高昂的研发成本，罕见病的诊疗效率和药品可及性还有待大力提高。因而，建立一个适应我国医疗健（试读）...
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